DATUM SIMBOLIZIRA 21. KROMOSOM
Svake godine, 21. ožujka, obilježava se Svjetski dan osoba s Down sindromom. Datum nije slučajan – simbolizira tri reprodukcije 21. kromosoma, što je glavno genetsko obilježje osoba s Down sindromom. Ovaj dan, koji je službeno prepoznat i od strane Ujedinjenih naroda (UN), ima za cilj podizanje svijesti o Down sindromu te promicanje prava i dobrobiti osoba s ovim sindromom diljem svijeta.
Ove godine središnja tema je „Zajedno protiv usamljenosti“ s naglaskom na podizanje svijesti o visokim stopama izolacije s kojima se suočavaju osobe s Downovim sindromom, uz istovremeno aktivno zalaganje za istinsko uključivanje u zajednicu, povećane društvene veze te uklanjanje prepreka na radnim mjestima i u školama. Cilj je boriti se protiv društvene izolacije koja neizmjerno utječe na osobe s intelektualnim teškoćama i njihove obitelji te poticati društvo da njeguje osjećaj pripadnosti i povezanosti.
Prema Registru osoba s invaliditetom Hrvatskog zavoda za javno zdravstvo (HZJZ) danas u Hrvatskoj žive 2.183 osobe s Down sindromom.
Otprilike 8 % svih kongenitalnih anomalija čine Down sindroma, a procjene ukazuju kako se danas u svijetu rađa prosječno jedno dijete s Down sindromom na 1.000 živorođenih. Javlja se kod ljudi svih rasa I socioekonomskog statusa. Kao najčešći predisponirajući rizični čimbenik za pojavu Down sindrom spominje se dob majke. Poznato je da kod žena iznad 35 godina starosti postoji veća vjerojatnost, rizik se s godinama povećava, do 40. godine. Budući da se zbog današnjeg ritma života mladi parovi odlučuju imati djecu sve kasnije u životu, očekuje se povećanje broja slučajeva sindroma Down. No potrebno je reći da oko 80 % djece sa sindromom Down imaju majke koje su mlađe od 35 godina. Nacionalni programi prenatalnog probira na Downov sindrom provode se u mnogim europskim zemljama. U posljednja dva desetljeća njihove su se metode detekcije značajno promijenile, od 49 % utvrđenosti ovog poremećaja došlo se čak do 70 %.
Ključne poruke Svjetskog dana osoba s Down sindromom:
Osobe s Down sindromom trebaju biti uključene u zajednicu na isti način kao i svi drugi.
Obitelji koje brinu o osobama s Down sindromom trebaju sustavnu podršku.
Potpora nije privilegija, već osnovno ljudsko pravo.
Svaka osoba s Down sindromom ima jedinstvene potrebe za podrškom.
Prava osoba s Down sindromom moraju biti poštovana kroz sustave koji omogućuju izbor, kontrolu i dostojanstvo.
(REX)