“Kolibrići” - udruga za pomoć vitalno ugroženoj djeci; uključite se!

"NAŠA DJECA ŽELE SAMO JEDNO - ŽIVJETI!"
Udruga "Kolibrići" osnovana je 26. studenog 2011. g. iz želje i potrebe četiriju majki, koje su se upoznale u Jedinici intenzivnog liječenja u Klaićevoj bolniciu Zagrebu, a koje su željele svoje iskustvo podijeliti s drugim roditeljima i da jedni drugima budu podrška.
Proteklih 6. godina sav rad oko vođenja udruge obavljaju četiri majke volonterski, u vremenu kada njihova djeca spavaju ili su zaokupljena crtićima. Kako su im djeca vitalno ugrožena, tj. ovise o aparatima za održavanje na životu, tako su i njihove potrebe specifične u odnosu na ono što se omogućava kroz rad i podršku drugih postojećih udruga.

"Shvatile smo - piše nam predsjednica udruge "Kolibrići" Ana Alapić, "da moramo jedni druge informirati o pravima i kako proći birokratsku šumu u ostvarivanju prava, jer je bilo teško doći do tih informacija u nadležnim institucijama upravo zbog činjenice da naša problematika obuhvaća mali dio populacije OSI. Polovica ortopedskih pomagala potrebnih našoj djeci nije osigurana kroz sustav zdravstvene skrbi, te smo krenule u pisanje projekata i skupljanje donacija kako bismo vitalno ugroženoj djeci omogućili ista, a da roditelji ne moraju prolaziti kroz organizaciju humanitarnih akcija. Cilj nam je upoznati javnost s potrebama i pravima naše djece, prvenstveno s pravom na inkluziju u društvo.

Slogan udruge je "I ja sam dijete" jer smo željele naglasiti da su oni prije dijagnoza i stanja, djeca koja imaju jednaku potrebu kao i svi mi da budu voljena i prihvaćena. 

Izrazito smo ponosni na činjenicu da smo bili dijelom akcije Humanitarne udruge "RTL pomaže djeci" kojom smo nabavili kamere za komunikaciju pogledom za našu vitalno ugroženu djecu kako bi nam oni na taj način mogli reći svoje misli, želje i osjećaje. Cilj nam je uz promicanje potpomognute komunikacije i asistivne tehnologije pokazati kako se naša djeca mogu obrazovati, jer je do sada praksa bila da ih se ne uključuje u sustav obrazovanja zbog ovisnosi o aparatima."

Uz pomoć grupacije Valamar, otkriva dalje Ana Alapić,  tri godine za redom organizirali su ljetovanje za njihove članove i tako omogućili da pojedina vitalno ugrožena djeca po prvi put borave na moru što je izuzetno dobro djelovalo na njihov dišni sustav i općenito bolje zdravstveno stanje, ističe.

Udruga se proteklih 8 mjeseci bori da lijek Spinraza - za liječenje spinalne mišićne atrofije, postane dostupan svim oboljelima. Organizirali su prosvjed roditelja i oboljelih od SMA 30.11.2017. g. na Markovom trgu u Zagrebu zahtijevajući plan liječenja za oboljele, te trajno rješenje financiranja liječenja kroz Fond za inovativne terapije koji bi se prvenstveno punio iz proračuna RH. S obzirom da nisu ispunjena obećanja ministra zdravstva Milana Kujundžića i premijera Plenkovića, i dalje će putem svojih akcija nastavljati upoznavati javnost s ovim problemom i tražiti od vladajućih trajno rješenje problema liječenja skupim inovativnim terapijama kako bi omogućili svojoj djeci zaustavljanje ove teške progresivne bolesti, pružili im bolju kvalitetu života i produžili im život. 

"Nastaviti ćemo i dalje putem projekata i donacija kupovati nužna ortopedska pomagala (medicinske krevete, dizalice, pomagala za kupanje, aspiratore i sl.) kako bismo našoj djeci omogućili pravilnu skrb i olakšali im svakodnevicu, a njihovim roditeljima s leđa skinuli breme nabavke skupocjenih pomagala koje si oni zbog niskih naknada ne mogu priuštiti." - poručuje Ana Alapić.

O aktivnostima udruge "Kolibrići" više možete saznati putem  web ( http://www.kolibrici.hr ) i Facebook stranice ( Udruga Kolibrići ).
Možete ih kontaktirati na mail: udrugakolibrici@gmail.com, te na brojeve mobitela objavljenim na web stranici.

Izuzetno je teško fizički, psihički i financijski svakodnevno se nositi s izazovom biti roditelj vitalno ugroženom djeteta, no kada na kraju dana dobijete pogled pun ljubavi i privrženosti, kada vidite kako se vaše dijete smije unatoč aparatima i veseli se jer je netko drugi pokraj njega sretan, shvatite da nema te prepreke koju nećete moći svladati,  zaključuje Ana Alapić, predsjednica udruge "Kolibrići".

U nastavku prilažemo i njihovo otvoreno pismo Vladi RH:

Poštovana Vlado RH,

obraćamo vam se ovim otvorenim pismom kako bismo iskazali nezadovoljstvo inicijativom Ministarstva zdravstva za pokretanje aktivnosti vezanih za prikupljanje financijskih sredstava namijenjenih nabavi lijekova za liječenje rijetkih ili teških bolesti koji se ne nalaze na listama lijekova HZZO-a, te samim odnosom Vlade i njenih ministara prema oboljelima. Naime, iako je oboljelima pomoć nužno i hitno potrebna, prijedlog da će se novac za lijekove osiguravati uplatama pravnih i fizičkih osoba na račun proračuna s posebnim pozivom na broj neprihvatljiv je iz više razloga.

Smatramo da je Vlada ovime odbacila odgovornost i obavezu financiranja liječenja vlastitih građana koji, kao i većina, plaćaju sve svoje obaveze državi u vidu različitih poreza i davanja, a ta sredstva se usmjeravaju u druge svrhe. Ne možemo prihvatiti da su životi teško oboljelih manje važni od novih automobila, mobitela, aviona i svih drugih potrošača za koje se pronašao način financiranja iz državnog proračuna. U taj proračun otišli su i naši novci – mi, dakle, umjesto da smo 100, 1000 ili 10 000 kuna sačuvali za lijek svojoj djeci i obitelji, moći ćemo ih gledati u obliku najnovijeg modela mobitela na vašem uhu.

S druge strane, našim sugrađanima prebacujete svoju odgovornost i namećete osjećaj krivnje da uplate još novca za oboljele. Vrlo dobro ste svjesni činjenice da će i oni koji jedva preživljavaju od 1. do 1. oduzeti sebi od usta kako bi pomogli osobama u nevolji, jer se nebrojeno puta dokazalo da kad država nema razumijevanja, građani imaju srca.

Ipak, zašto bi dobročinitelji imali povjerenja još svog teško zarađenog novca poslati u vaše ruke kad svakog dana gledaju loše rezultate vaših politika, kršenje obećanja, pa i zakona u pojedinim slučajevima? Kako je moguće da ministar Kujundžić obećaje da će Vlada sudjelovati u jednakom iznosu, a ministar Marić ga demantira? Oboljeli trebaju lijek ODMAH, neće dočekati dok se pojedini ministri usuglase koliko im vrijede životi osoba na listi.

Još jednom apeliramo da počnete djelovati sukladno svojim pozicijama i odgovornosti koju ste preuzeli kad i fotelje. Sjetite se da u brojnim, razvijenijim zemljama političari vašeg ranga na posao putuju biciklom i bez tjelohranitelja, iako su automobili ustvari tek banalan i gotovo jeftin primjer u moru stvari koje država pojedincima financira novcem svih građana. Ukoliko u najkraćem mogućem roku ne pronađete prikladno rješenje financiranja lijekova za liječenje rijetkih i teških bolesti, a inicijativa Ministarstva zdravstva koju ste jučer prihvatili to nije, svim oboljelima oduzimate priliku za boljim životom ili životom uopće.

Za kraj obraćam vam se kao roditelj roditelju, znate li da naša djeca žele samo jedno – živjeti?

Ana Alapić
predsjednica udruge „Kolibrići“

(REX/Facebook Udruga Kolibrići)

Facebook komentari