JAKOVČIĆ NA PLENARNOJ SJEDNICI EU PARLAMENTA
Zastupnik Ivan Jakovčić (IDS/ALDE) na plenarnoj je sjednici Europskog parlamenta u Strasbourgu sudjelovao u raspravi o liječenju i suzbijanju rijetkih bolesti. U Europskoj uniji bolest se smatra rijetkom kada od nje ne boluje više od jedne osobe na njih 2000.
 
“Statistike govore da gotovo 10 posto europskog stanovništva boluje od raznih rijetkih bolesti. Ima više od pet tisuća različitih rijetkih bolesti. No to je samo statistika. Sudbine naših građana su konkretne i često tragične”, kazao je Jakovčić.
 
Za većinu rijetkih bolesti još ne postoji učinkovit način liječenja. O njima nema dovoljno medicinskih i znanstvenih spoznaja. Zbog toga je, naglašava Jakovčić, „iznimno važno provoditi istraživanja te njihove rezultate učiniti što dostupnijim našim građanima”.

“Potrebno je da, ne samo na nacionalnim već i na regionalnim nivoima imamo mogućnost pristupa europskoj referentnoj mreži za rijetke bolesti, dakle središnjoj bazi podataka gdje bi bilo koji građanin, na primjer iz mog grada Pule, ili iz Rige ili Talina, mogao doći do prave informacije o rijetkim bolestima i razmijeniti iskustva sa svrhom ranog dijagnosticiranja, što je najvažnije, kao i o načinima liječenja”, smatra Jakovčić.

U tom kontekstu zastupnik IDS-a pozvao je Europsku komisiju da pokrene osnivanje međunarodne koalicije za borbu protiv rijetkih bolesti.

„Europska unija je spremna da preuzme liderstvo u suzbijanju rijetkih bolesti na međunarodnom nivou. Pozivam Europsku komisiju da na tragu te inicijative, u projekt osnivanja međunarodne koalicije uključi Svjetsku zdravstvenu organizaciju kao i najrazvijenije države svijeta poput Japana i Sjedinjenih Država. Što će ta koalicija biti šira i brojnija to ćemo biti snažniji i efikasniji u suzbijanju rijetkih bolesti. Ako 10 posto europskog stanovništva boluje od neke rijetke bolesti, na svjetskom nivou taj je postotak vrlo vjerojatno još i veći. EU treba predvoditi međunarodnu zajednicu u borbi protiv rijetkih bolesti”, zaključuje Jakovčić.

(REX)