PRVI DOKUMENTARNI FILM O RIJETKIM BOLESTIMA
Hrvatski savez za rijetke bolesti i Udruga slabovidnih osoba Istarske županije, povodom Međunarodnog dana osoba s invaliditetom pozivaju na besplatnu projekciju prvog dokumentarnog filma o rijetkim bolestima 'Dan po dan' koja će se održati u četvrtak, 3. prosinca s početkom u 19 sati, u Kinu Valli
„Dan po dan“ prvi je dokumentarni film o rijetkim bolestima, u kojem su, kroz priče iz svakodnevnog života oboljelih i članova njihovih obitelji, predstavljeni najčešći problemi s kojima se susreću te kako se s njima nose. Osim priča samih oboljelih i članova njihovih obitelji, u filmu ćete doznati što o problematici rijetkih bolesti, od kojih je samo u Hrvatskoj procjenjeno da boluje više do 250 tisuća ljudi, misle stručnjaci iz Hrvatske i inozemstva.
Dokumentarni film o rijetkim bolestima „Dan po dan“ projekt je Hrvatskog saveza za rijetke bolesti, krovne organizacije za rijetke bolesti u Hrvatskoj. Film traje 50 minuta, a izrađen je u suradnji s Hrvatskim filmskim savezom. Glavni članovi ekipe koja je radila na filmu su sljedeći:
Producentica: Vera Robić-Škarica
Scenaristica: Anja Kladar
Redatelj i direktor fotografije: Boris Poljak
Montažer: Damir Čučić
Izvršni producenti: Anja Kladar, Tihana Kreso, Nikola Bišćan
Obzirom da su rijetke bolesti one koje se javljaju na manje od 5 pojedinaca na 10.000 stanovnika, javnost pa čak i medicinski krugovi imaju jako malo znanja o njima. Stoga je koncept dokumentarnog filma o rijetkim bolestima razvijen kako bismo podignuli svjesnost javnosti i svih osoba koje sudjeluju u pružanju skrbi oboljelima od rijetkih bolesti da oboljeli nisu "tamo neki ljudi" i da im treba pomoći da se maknu s margine društva. Nekada je samo malo dobre volje potrebno kako bi se oboljeli uključili u svakodnevni život zajednice te živjeli kvalitetnim životom. Osim socijalne problematike, u filmu se razrađuje i problematika pristupa adekvatnoj medicinskoj skrbi i skupim terapijama te se postavlja pitanje gdje je pacijent u zdravstvenom sustavu.
U filmu su prikazane priče iz stvarnih života oboljelih od rijetkih bolesti i članova njihovih obitelji, kroz koje su vidljivi svi problemi s kojima se oni susreću u svakodnevnom životu. Iako su pojedine rijetke bolesti međusobno različite, problemi koji iz njihove rijetkost i nepoznavanja proizlaze slični su kod svih oboljelih. Upravo stoga, film, kroz priče oboljelih, daje prikaz svih značajnih zajedničkih problema koje rijetke bolesti sa sobom nose. U filmu su sudjelovali oboljeli iz Hrvatske, ali i iz Srbije i Slovenije.
Osim priča oboljelih, film donosi i mišljenja domaćih i stranih stručnjaka koji se u svom radu susreću s rijetkim bolestima - liječnike, predstavnike farmaceutskih kompanija, predstavnike institucija…
Neki od istaknutih govornika u filmu su: Ministar zdravlja RH, prim. Siniša Varga; predsjednik Europske organizacije za rijetke bolesti (EURORDIS), Yann Le Cam; prof.dr.sc. Ingeborg barišić, predsjednica Hrvatskog društva za rijetke bolesti HLZ-a…
Također, kao primjeri dobre prakse, u filmu su prikazani inozemni centri specijalizirani za rijetke bolesti - Zeepreventorium DeHaan u Belgiji te NoRo centar u Rumunjskoj.
Premijera filma „Dan po dan“ održana je povodom obilježavanja međunarodnog Dana rijetkih bolesti 2015., u petak 27. veljače u kinu Tuškanac, u Zagrebu te je na njoj bilo prisutno oko 300 uzvanika. Kasnije je film, također uz veliki interes javnosti, predstavljen i u Dubrovniku, Splitu, Osijeku i Rijeci.
U planu je daljnje predstavljanje filma u zemljama regije, ali i distribucija diljem Europe putem različitih organizacija pacijenata. (rex)
